Для улучшения качества осуществляемой помощи и формирования базы данных, необходимой для систематической поддержки и развития данной области, был инициирован проект «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка». Данный проект направлен на решение двух основных задач развития паллиативной помощи детям: повышение качества оказываемых услуг и улучшение межведомственного взаимодействия, без которого невозможно обеспечить качественную и комплексную помощь ребенку с тяжелым и неизлечимым заболеванием.
Проект реализуется аппаратом Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, экспертами Санкт-Петербургского Детского хосписа в соответствии со ст. 6 Федерального закона от 27.12.2018 № 501-ФЗ «Об уполномоченных по правам ребенка в Российской Федерации» при поддержке Фонда президентских грантов.
Исследование позволит получить аналитическую информацию о ситуации в сфере развития паллиативной помощи детям и выявить потребности специалистов на уровне отдельных регионов, что в свою очередь будет способствовать развитию системы паллиативной помощи и решению проблем, актуальных для каждого региона.